För varje dag som går dokumenterar vi vad som händer och sker under dagen och vissa gånger under natten om det hänt något särskilt. Det är livsviktigt då Zandra inte kan kommunicera med mer än ja eller nej, eventuellt skaka på huvudet som också betyder nej. Lite svårt att tyda det ibland då hon gärna vill ge fel svar (bussvar) Zandra förstår allt vi säger och uttrycker sig väldigt bra med sitt kroppsspårk vad hon vill och inte vill. Men som sagt var så är hon en busig, bestämd och en charmerande ung dam som gärna tar tillfällen i akt att leda oss fel. Men hennes blick luras inte :-)

Peepmasken ni ser längst till höger är för hennes andningsträning då lungkapaciteten försämrades 2006 på grund av lunginflammationen (pneumokocker) och med sepsis (blodförgiftning) på grund av B-streptockocker i halsen som gick ut i blodet. Har berättat tidigare om detta. Låg då inne på Drottning silvias barn och ungdomssjukhus på Östra i Göteborg i sex månader. Hon låg då både i respirator och på åttende veckan satte man en trach, (tracheostomi är ett kirurgiskt ingrepp där en öppning in till luftstrupen görs i halsen strax nedanför struphuvudet för att underlätta andningen). Träningen med peepen görs varannan timme 10 gånger 3.

Som sagt var det är inte bara att göra detta och tro att man kan koppla av. Fortsättning följer till nästa steg då jag ska ta upp gymnastiken som ska utföras två till tre gånger om dagen. 

   

   

   
Så här går sondmatningen till. Inget man gör i en handvändning precis. Det är mycket arbete runt omkring vid varje mål. Zandra är jätteduktig och tålmodig. Pegknappen ni ser på magen byter jag ut var tredje månad. Det görs försiktigt. Man lägger lite xylocaingel runt pegen för att bedöva innan bytet, spritar händerna ordentligt innan för att förhindra infektioner innan man börjar bytet av peg. Mycket viktigt med hygienen. Vi som arbetar inom vården har detta i ryggmärgen. 

Uppe tidigt idag. Arbetar själv med min yngsta dotter i helgen. Just nu sitter hon och äter. Sondmatningen tar en timme. Som väl är har hon en pump som den kopplas till med en kortslang man sätter först på pegknappen (som går direkt in i magsäcken), till den kopplar man sedan ett aggregat som sedan kopplas till pumpen. Medicininen, provivan och dofilusen ges först via kortslangen innan man kopplar aggregatet till pumpen. Pumpen är inställd på en timme så att sondnäringen inte går för fort in i magsäcken vilket i så fall kan leda till refluxer (dvs maten kan komma upp via mun och näsa om sondnäringen inte pumpas in i normal takt). Det är lite olika från fall till fall. Vissa kan äta på en halvtimme, en del på 40 minuter vilket är det vanligaste men för Zandras del gäller en timme då hon har problem med refluxer p.g.a att magmunnen inte sluter tillräckligt tätt till. 

Medicinen hon får är på grund av hennes spasticitet (Spasticitet är en sensorimotorisk rubbning orsakad av en CNS-skada) Hon har medicinen Backlofen mot detta. Dofilus och Proviva får hon lite grand av för att hålla magen igång. Mer om detta kommer lite senare idag. Nu har hon ätit klart så nu är det dags för vattnet och rengöringen av slangarna och flaskan.

  Du är fantastisk i allt. Hoppas reprisen på Bigbrother från år 2003 är lika spännande och lika rolig nu som då. Ha det så trevligt hos Kristin så ses vi lite senare ikväll. Jag sover väl förmodligen när du kommer hem så det blir väl inte förrän senare i morgon eftermiddag vi ses :-) Kör försiktigt hem. Tänk på allt vilt på vägarna vid den tiden på dygnet. Puss och kram mamma.

Tro på dig själv.

Jag behöver inte en vän som rättar sig efter mina infall och följer min minsta nick; det gör min skugga mycket bättre.

Mitt sinne för humor har inte förlängt mitt liv, mitt liv har förlängt mitt sinne för humor.

Girighet gör dig bara fattig.

En vän är en person som kommer nära när andra försvinner.




Det kallar jag äkta vänskap och de växer inte på trän!

Måste ju förnya sig lite :-)

Då blir det falukorv och makaroner.

Jag har alltid tyckt att det fina med vänskap är att man inte behöver förklara någonting. 

Så här blev Emmas nya frisyr och hårfärg. Visst blev det snyggt?

Nu är det dags för bingen. Är supertrött efter dagen. Full rulle idag med när min yngsta dotter kom hem från skolan. Ska upp kl. 05.30 i morgon igen. Skoltaxin kommer vid 07.40 då ska hon vara matad, duchad och påklädd. Det tar sin lilla tid. Inget man gör i en handvändning precis. Same presidier as every day. Men jag är nöjd med dagen. Fick ett par timmars avkoppling hos frissan och en stund i Alingsås med min äldsta dotter och sambo. Så det känns verkligen skönt.

Jag, Emma och min sambo var på Ica Maxi i Alingsås idag och skulle handla. Min sambo gick till avdelningen med bilvårdsprodukter och jag och Emma stannade till vid smink och hårvårdsavdelningen. Jag lämnade Emma en kort sekund för att se om jag kunde finna en passande hårspray till mig. När jag kommer tillbaka till Emma står det en "dam" och pratar med henne. Emma säger: mamma vet du vilken hårfärgningsprodukt du skulle kunna rekommendera henne? Med ett stort smile står Emma vänd med ryggen åt henne och tittar på mig precis som om hon skulle brista ut i världens gapskratt. Jag tittar på "damen" i fråga och börjar själv le. "Damen" vill nämnligen blondera håret. Men vilket hår? Är min första tanke. Hon är nämnligen snaggad! Men snäll som man är vill man ju naturligtvis vara behjälplig. Så jag visar henne en blonderingskräm. "Damen" undrar också hur många flaskor blonderingskräm hon behöver eftersom hon är så mörk och visar mig sin arm. Men jag tänkte att det var väl inte armen hon skulle blondera utan håret. I vilket fall som helst svarar jag att det räcker med en flaska till hennes hår. Men är du säker på att jag inte behöver två flaskor? Kontrar hon. Nej, svarar jag. Jag går tillbaka till Emma och "damen" följer efter och frågar om jag vet något bra shampo och balsam till hennes hår. Hon vill ha ett schampo som gör att håret känns silkeslent. Ha...ha...ha... Jag pekar på ett schampo och säger att det här passar nog ditt "hår". "Damen pekar på ett annat schampo och säger att hon har lite kvar av det hemma så det är nog lika bra att jag gör slut på det först annars blir det så dyrt! Säger "damen". Hon tackar för hjälpen och går vidare. När "damen" kommit en bit bort tittar Emma och jag på varandra och brister ut i gapskratt!!! Vår första tanke var då om vi var med i dolda kameran eller om det månne vara bitterfittan som var i farten :-) Ha...ha...ha... Vi berättade för min sambo som också började gapskratta! Bilfärden hem blev minst sagt kaotisk. Vi skrattade hela vägen så att vi kiknade. Ja ja mycket ska man vara med om innan öronen trillar av!