Handikappolitik

Handikappolitiken omfattar insatser för att undanröja hinder för full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning. Insatserna ska bekämpa diskriminering och ge barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande. Varje människa ska ha möjlighet att påverka beslut som rör ens eget liv.

Dags att börja arbeta. Härligt väder idag. Solen skiner och man blir både upprymd och glad. Sådana här dagar är det mycket roligare att arbeta. Man blir mer  inspirerad. Synd bara att man måste sitta inne på kontoret. Ska passa på att gå ut när jag har rast och få känna på den härliga vårluften.  Min yngsta dotters personliga assistenter passar också på att vara ute så mycket som möjligt med henne nu när det är så fint väder. Som jag sagt tidigare älskar hon detta. Ha en jättetrevlig vårdag allihopa :-) och på återseende lite senare. 

Jag önskar nu att det var som det var och jag ångrar allt det jag sa,
varför kunde vi inte löst det här innan det blivit till ett sånt besvär?

Vår förmåga att kommunicera, räckte inte till med mera
än att bara hänga du och jag, gjorde vi verkligen rätt du och jag?

Jag ser dig nu varje dag och vi glider ifrån mer dag till dag, att ha älskat dig
var det bästa som fanns nu ser vi på varann från distans

Tiden går fort varför gjorde man inget bättre? att ställa frågan vore kanske bättre?,
men ingen av oss visste hur vi skulle bete oss så det var väl dömt att vi allt skulle förstöra?

mitt hjärta det värker och mina tankar dom tänker,
tänker på allt som kunde vart och allt som jag kunde sagt

Minns den kvällen vi sa du och jag, att det var bättre att bara vara du och jag,
allt stog stilla och jag mådde nästan lite illa, men mest av allt ville jag försvinna

Hur skall jag göra nu? är ju då min fråga, en enkel fråga för jag vet inge mera
att vänta och se kanske satsa på nått mer
eller skall jag bara ta och spela med?
att allt är bra, och allt är slut?

Nu sitter jag här vid världens brant och inser att jag kanske spelat lite ballt
mycket vågat och allt förlorat,
så man ångrar nu i efterhand att jag kanske inte borde vart så kall?

Behöver släppa in nån, våga vara mig själv, måste inse att jag klarar inte av allt själv,
så nu är min fråga till dig, om du nu kan förlåta, att jag kanske inte vart mig själv
och att jag fortfarande känner för nått för dig

Kanske är det vänskap kanske är det nått mer snälla svara, snälla jag ber...

  Äntligen släpps Annika Östberg efter 27 långa år fängslad. Inte mer än rätt då det inte var hon som sköt utan hennes dåvarande pojkvän som dog i tumultet. Hon avtjänade någon annans dåd vilket jag inte tycker är vare sig humant eller mänskligt. Tyvärr har USA en konstig syn på rättsväsendet. Kanske dags för en ny förvandling för detta rättsväsende USA?!

En helt fantastisk arbetsdag har gått till enda. Just nu är det många bollar i luften men roliga sådana :-) Trivs så bra nu och allt känns helt underbart. Min yngsta dotters personliga assistenter har bytt av varandra och nu har jag dygnet runt service hela veckan lång till henne. Hon tycker det är så roligt nu när vädret äntligen tillåter härliga promenader i det fina vårvädret. Hon formligen njuter av detta. Det finns ingen som ger en sådan glädjeutstrålning som hon. Alla med funktionshinder oavsett ålder har en sådan äkta glädje som verkligen kommer direkt från hjärtat.  Tänk på det alla ni som aldrig varit i kontakt med människor med funktionshinder. Jämför gärna med oss andra så förstår ni vad jag menar. De är mina änglar och det går rakt in i hjärtat. Många pussar och kramar till er! Ni ger så mycket.

Vågar du dyka

på de farliga djupen

där ingen vet

vad som döljes

därhän?

Vågar du simma

över okända vatten

där ingen har varit

nej ingen

min vän?

Vågar du låta

dig föras till botten

till botten

av djupen

som ingen har sett?

Låta dig sugas

nedåt i blindo

dit okända krafter

sitt famntag berett?

Ser du djupen?

Vågar du språnget?

Vågar du möta din

undergång?

Eller en visshet

att de farliga djupen

skimrar som snäckskal

bland stål och

betong?

Skitungen (före detta anställd personlig assistent) har en form av borderline (personlighetsstörning). Diagnosen är inte svårställd på denna människan. Har själv arbetat med borderlinepatienter och vet hur beteendet är på dessa patienter. En del tycker man synd om som själva inte är medvetna om att de har denna diagnos. Glad blir jag när de själva vet om att de har denna sjukdomen och försöker hantera den och göra sin vardag någorlunda dräglig och ta emot den hjälp som finns. Tyvärr är det många som inte får rätt diagnos på grund av att det kan vara svårt att fastställa vad personen i fråga lider av. Skitungen gör allt för att påverka andra att överdriva och påstå att de lider av både det ena och det andra för att t.ex kunna få eget boende. I det här fallet klaustrofobi och panikångest. Men här gick hon bet då man inte kan få eget boende om man lider av de påstådda. Så skitungen kanske skulle ta och sätta sig ner och läsa på först! Hon försöker hela tiden påverka andra och göra sig själv hörd men ack vad hon bedrar sig själv. Det är nog dags för skitungen att sätta sig ner och tänka på sitt eget väl och må efter detta.

Cohen BA. Incontinentia Pigmenti. Neurocutaneous Dis 1987; 3: 361-376.

Courtois G, Smahi A, Reichenbach J, Döffinger R, Cancrini C, Bonnet M et al. A hypermorphic IkappaBalpha mutation is associated with autosomal dominant anhidrotic ectodermal dysplasia and T cell immunodeficiency. J Clin Invest 2003; 112: 983-985.

Hanson EP, Monaco-Shawver L, Solt LA, Madge LA, Banerjee PP, May MJ et al. Hypomorphic nuclear factor-kappaB essential modulator mutation database and reconstitution system identifies phenotypic and immunologic diversity. J Allergy Clin Immunol 2008 Oct 11. [Epub ahead of print]

Heinesen-Esholdt I. Incontinentia pigmenti. Nordisk medicin 1994; 109: 58-60.

Holmström G, Thoren K. Ocular manifestations of incontinentia pigmenti.

Acta Ophthalmol Scand 2000; 78: 348-353.

Landy SJ, Donnai D. Incontinentia Pigmenti (Bloch-Sultzberger syndrome). J Med Genet 1993; 30: 53-59.

Mancini AJ, Lawley LP, Uzel G. X-linked ectodermal dysplasia with immunodeficiency caused by NEMO mutation: early recognition and diagnosis. Arch Dermatol 2008; 144: 342-346.

The International Incontinentia Pigmenti (IP) Consortium. Genomic rearrangement in NEMO impairs NF-kappabeta activation and is a cause of incontinentia pigmenti. Nature 2000; 405: 466-472.